De meest dramatische nacht van mijn leven…..

31-12-2012

 

Onze zoon Jasper is altijd al behept geweest met ziekte, Evans syndroom en later nog allerlei andere beelden waaronder milde Non Hodgkin.

 

 

Om een uur of negen gaat de telefoon en ik zeg ‘das Jas, neem jij even op?’

Er wordt gebeld met de mobiel van Jasper, maar het is Birgit die belt. Ik hoor Carin alleen maar zeggen ‘nee, nee, nee’ en keihard huilen. Ik neem de telefoon over en houdt Carin tegen me aan gedrukt. Jasper heeft een bloeding (toen mogelijk nog een maagbloeding) en is met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Hij wordt op dat moment geopereerd en Birgit weet niet hoe en wat verder.

We blazen de kaarsjes uit, dekken de oliebollen en appelflappen af en gaan direct rijden richting Gorinchem.

 

Een onwezenlijke en bizarre autorit, om ons heen is het donker, her en der knalt vuurwerk. In mijn hoofd malen de gedachten, zullen we hem nog levend aantreffen? We zeggen niet zoveel maar je hoort onze hersenen bijna kraken. Een klein uurtje later zijn we er en parkeren bij de spoedeisende hulp. Birgits moeder staat ons op te wachten en zegt dat het er ernstig uit ziet, ze zijn nog steeds bezig. Boven zitten we op een bank in de gang en wachten en wachten. Op een gegeven moment komt de anesthesist en zal ons –in een apart kamertje- de stand van zaken vertellen. Het gaat om spataderen in de slokdarm als gevolg van een hoge druk in de poortader. Ze hebben Jas gestabiliseerd door een tube met ballonnetjes in te brengen die de bloeding stopt, maar niet definitief. In Gorinchem kunnen ze niet meer doen en hij zal met een speciale IC ambulance naar Rotterdam worden gebracht. We overleggen wat we zullen doen qua informatie naar de meiden die aan het feesten zijn. Toch maar bellen en de hoofdlijnen vertellen, hij is op dat moment immers stabiel. Ik ga naar de gang en bel Annabel, vertel haar zo kalm mogelijk wat er aan de hand is en verzeker haar dat we bellen als er iets acuuts is. Op dat moment gaat de liftdeur open en wordt er een IC bed uitgereden waarop Jasper ligt. Helemaal van de wereld, met allemaal slangen en beademing. Even later mogen we bij hem op de IC. Daar ligt hij dan. Een schim van de jongen die mijn zoon is, overgeleverd aan infusen en machines. Niet bij kennis. We zijn dicht bij hem, raken hem aan en fluisteren dat we van hem houden en er zijn. Op een gegeven moment begint hij te schokken en het ziet eruit of hij moet hoesten. We roepen de zuster en zij belt direct de arts. We horen het gesprek letterlijk ‘hij breekt door de medicatie, ok, ok….’ Ze komt er aan met een spuit en zegt tijdens het toedienen ‘laat je maar gaan jongen…’ Hij kalmeert snel en de situatie is weer zoals het was. Gedachten vliegen rond, stilte en niets wat je kunt doen, machteloos kijken, zijn hand vasthouden, aanraken. Ga niet weg jongen….

 

Alle mooie herinneringen komen ook langs, we hebben zoveel samen gedaan in de afgelopen 25 jaar. Maar de angst, pure angst, overheerst alles. Ik ben bang als nooit tevoren, kan alleen maar huilen van verdriet en onmacht.

Om precies middernacht is de IC ambulance gearriveerd en komen de broeders Jas ophalen. Ik herken gelijk Jaap, deze verpleegkundige heeft Jasper al eerder naar het ziekenhuis in Rotterdam gebracht. Wij rijden met eigen vervoer naar Rotterdam. Voordat ik kan vertrekken moet er eerst een ambulance worden verplaatst en ik sta voor de grote IC ambulance waarmee Jasper zal worden vervoerd.

 

Wederom een bizarre rit door de nacht, bijna heel Nederland wenst elkaar gelukkig nieuwjaar en het vuurwerk is alom aanwezig als een saluut aan onze zoon. Wij rijden door een regenachtige nacht in een onwerkelijke wereld zwevend tussen vrees en hoop. Onderweg ontvangen we diverse sms’jes om ons gelukkig nieuwjaar te wensen. Niemand weet wat er ondertussen aan de hand is. Op een gegeven moment belt Willem, Carin’s broer, hij is de eerste die hoort waar we nu midden in zitten.

Als we door het oude vertrouwde Rotterdam rijden komen er vele herinneringen boven aan de tijd toen de kinderen nog klein waren. Wie had ooit kunnen denken dat we zoveel jaren later deze rit zouden maken? Allerlei gedachten komen langs, één daarvan is: hij zal toch niet hier geboren zijn en er dan nu ook al gaan sterven? Hij is pas 25, heeft net een jong gezinnetje, zijn werk op orde. Alles leek zo goed te gaan. Emotie, de gedachten leiden tot niets !

 

Aangekomen bij het Erasmus zoeken we de parkeergarage en op dat moment komt de IC ambulance langsrijden. Met sirene en zwaailicht, er zal toch niets acuuts aan de hand zijn?

We vinden een parkeerplaats en zoeken de ingang, niemand te zien. Natuurlijk niet, het is net nieuwjaar en iedereen viert feest, het ziekenhuis zal ook wel op weekend bezetting draaien. Alle balies zijn onbemenst en het is een ware zoektocht als je in zo een groot gebouw bent, waar je toch al niet bekend bent. Op een gegeven moment zien we bij de hoofdingang de ambulance staan en we willen wachten tot Jas eruit wordt gereden zodat we mee kunnen lopen naar de juiste afdeling. Ik ga buiten even checken, de ambulance is leeg. Op dat moment rijden er wel twee tot drie identieke ambulance diverse kanten op. Het is als in een film waarin, meerdere dezelfde auto’s op hetzelfde moment wegrijden als afleidings manouvre. Dan maar gewoon gaan lopen en zoeken. Via een lift komen we op de afdeling waar een zuster bezig is materialen op te ruimen, Ze zegt dat Jas op deze afdeling is en men bezig is hem over te laden en opnieuw te stabiliseren. We worden in een ruime wachtkamer gezet en er is koffie, heerlijk!! Wachten maar weer, ze zullen ons roepen als ze klaar zijn. Hoe lang dat duurt kan ik achteraf niet eens meer zeggen, we zitten, drinken koffie en praten een beetje.

 

Dan worden we geroepen en kunnen we eindelijk weer bij hem zijn. Alle toeters en bellen zijn er nog steeds. De verpleging en artsen zijn aardig, deskundig en zeer open en attent. Het plan is om nog deze nacht opnieuw te proberen de bloeding definitief te stoppen. Ondertussen zijn ook Birgt, haar moeder en Daan (Jaspers zwager) gearriveerd.

 

Om de beurt zijn we met twee personen bij hem en wachten. Langzaam aan sluipt ook de vermoeidheid binnen, we zijn immers al erg lang op de been en het is niet een echt rustige dag en nacht geweest. Het is al fijn om Jas nog aan te kunnen raken en in zijn oor te fluisteren dat het goed komt. Het is ook goed! Na een paar uur gaat men beginnen met de scopie waarmee de bloeding gestopt zal worden. Ook daarvan ben ik alle tijdbesef kwijt. In ieder geval worden we weer geroepen en 'het' is geslaagd. Plan is om hem te laten bijkomen en de beademing eraf te halen.

Birgit en Carin zijn als eerste bij hem als hij bijkomt, hij slaat wartaal uit? Nou wellicht ook weer niet, hij zegt allerlei seksueel getinte dingen, zijn libido is sowieso nog wel in orde. Als ik bij hem mag en hij me ziet roept hij “ha Wickie” , waar het vandaan komt, geen idee. Maar al zou hij me uit hebben gescholden, het kan me niets schelen. Ik ben alleen maar blij zijn stem te horen. Langzaam vertel ik hem wat er zoal gebeurd is en laat de foto’s van de ambulance zien. Als ik zeg dat Jaap er was, weet hij direct wie ik bedoel. Later kan hij zich van dit gesprek (en alles wat we tegen hem gezegd hebben) niets meer herinneren. Het is wel erg pijnlijk als je je kind hoort zeggen dat zijn lichaam op aan het raken is. Ik zou zo willen ruilen, zodat hij redelijk gezond verder kan met zijn leven. Helaas dat kan niet.

 

Hij is stabiel, is bij en er wordt ons geadviseerd om naar huis te gaan en te rusten. Weer een lange rit door de inmiddels vroege ochtend naar Veenendaal. Thuis gekomen even iets gedronken en ik val in een diepe slaap. Om een uur of twaalf word ik wakker en blijkt dat Carin niet of nauwelijks heeft geslapen. De meiden bellen en komen naar huis, pas dan dringt tot hen door hoe kritiek de toestand is (geweest). We huilen allebei en dat is iets wat zij mogelijk nog nooit hebben gezien. We praten veel en zijn er voor elkaar. Ik ben blij dat we ze ’s nachts toch al een beetje op de hoogte hadden gebracht.

 

The most dramatic night of my life ..... 31-12-2012

our son Jasper has always been afflicted with disease, Evans syndrome and later many other diagnosis including mild Non Hodgkin.


At about nine goes the phone and I say ' Thats Jasper, will you take the call? ' 
It is called with the mobile of Jasper, but it's Birgit (Jaspers wife) who is calling. I hear Carin only say ' no, no, no ' and flat out crying. I take the phone and keep Carin pressed against me . Jasper has a bleeding in his troath (then possible even a stomach hemorrhage) and is rushed to the hospital. He is operated on that time and Birgit does not know how and what the situation is and how it goes further.
We blow out the candles, cover the snacks and go straight away direction Gorinchem.

A surreal and bizarre drive, around us is the dark night, here and there pops fireworks. In my head is the thought, we will find him still alive? We say not as much but you hear our brains almost crack. An hour later we are there and parking near the emergency room. Birgits mother is waiting for us and says it looks serious, they are still working. Above we are sitting on a sofa in the hallway and wait and wait. At one point, the anesthesiologist will give us – in a separate room- the State of affairs. It comes to varicose veins in the oesophagus due to a high pressure in the portal vein. They have stabilized him by a tube with balloons which stps the bleeding, but its not a final solution. In Gorinchem they can't do more and he will be brought to Rotterdam with a special IC ambulance. We consult what we will do in terms of information to the girls who are having a party with friends. We decide to call and tell the main points anyway, he is at that time after all stable. I go to the hallway and call Annabel, tell her as calm as possible what is going on and assure her that we will call if anything urgent happens. At that moment the elevator door opened and Jasper is transported on an IC bed. Unconsious, with all hoses and stuff. Moments later, we can join him in ICU. There He lies then. A shadow of the boy that my son was, at the mercy of drips and machines. Not aware of anything we hope. We are close to him, touch him and whisper that we love him and are with him. At one point he begins to shake and gets restless and it looks like  he must cough. We call the the nurse and they call the doctor immediately. We hear the call literally ' he breaks through the medication, ok, ok .... ' She is coming up with an injection and says during pressing the fluid in the tube  ' let it go boy ... ' He calms down again quickly and the situation is as it was. Thoughts fly around, silence and nothing you can do, watch powerless, his hand holding, touching. Do not go away boy ....

All the great memories also come along, we have done so much together over the past 25 years. But the fear, pure fear, dominated everything. I'm scared like never before, can only cry of grief and helplessness.
At exactly midnight is the IC ambulance arrived and they come to take Jasper. I recognize Jaap right away, this nurse has brought Jasper previously  to the hospital in Rotterdam when he was a kid. We drive by car to Rotterdam.

Before I can leave should first he must be moved in an ambulance and I stand for the large IC ambulance that will transport Jasper. 

Yet another bizarre ride through the night, almost the whole of the Netherlands wish each other happy new year and Fireworks is omnipresent as a salute to our son. We drive through a rainy night in an unreal world floating between fear and hope. En route we receive various text messages to wish us happy new year. No one knows what is going on in the meantime. At one point Willem, Carin's brother, calls he is the first to hear where we are now in the middle of.
As we go through the trusty old Rotterdam, there are many memories to the time when the kids were little. Who would have ever may think we would make this ride so many years later? All kinds of thoughts come along, one of which is: he will not be born here and  now even though going to die here? He's only 25, just got a young family, has hus work on order. Everything seemed to go so well. Emotion, the thoughts lead to nothing!

We arrived at the Erasmus Hospital search the parking garage and at that time, the IC ambulance is passing by. With siren and flashing lights on, we hope nothing serious is going on?
We find a parking lot and search the entrance, no one to see. Of course not, it's new year and everyone is celebrating, the hospital will also do a weekend shift. All desks are empty  and it is a true quest if you are in such a large building, where you already are unfamiliar with. At one point we see the ambulance at the main entrance and we want to wait until Jasper comes out so we can walk along to the right Department. I'm going to check out here, the ambulance is empty. At that time, two to three identical ambulance drive along from various side. it's like in a movie in which the same cars, several at the same time driving away as diversionary maneuver. But then just go walk and search. Via an elevator we arrive at the Department where a sister is busy cleaning materials, she says that Jasper is in this section and is in the process of  stabilising him again. We are put in a spacious waiting room and there is coffee, delicious!! Wait again, they will call us when they are ready. How long that takes I can post not even say more, we sit, drink coffee and talk a bit. 

We are called and we can finally be with him again. All the bells and whistles are still there. The nursing and doctors are nice, knowledgeable and very open and helpful. The plan is to still this night to try again to stop the hemorrhage finally. Meanwhile, her mother also Birgt and Daan (Jaspers brother-in-law) arrived. 

We are two people taking turns at him and wait. Slowly also the fatigue sneaks inbeing awake so very long and it's not been a real quiet day and night. It's been nice to be able to touch Jasper and whisper in his ear that it all will be ok again. It is also good! After a few hours, they start with the scopy with which the bleeding will be stopped. I am also lost all sense of time. In any case we are called and "it" is successful. Plan is to let him recover and to take off life support.

Birgit and Carin are first with him as he wakes, he talks nonsense? Well perhaps not, he says all kinds of sexual things, his libido is still in order. When I get to him and he sees me he calls "ha Wickie", where it comes from, no idea. But all he would have me out every name in the book, I don't care. I'm just glad to hear his voice. Slowly I tell him what happened and show him the pictures of the ambulance. When I say that Jaap was there, he immediately knows who I mean. Later he may of this conversation (and everything we told him) remember nothing. It is very painful when you hear your child say his body is soo tired and close to an end. I'd really want to swap, so that he can reasonably healthy continue with his life. Unfortunately I can't.

He is stable, and we are advised to go home and rest. Another long ride through the now early morning to Veenendaal. Come home drink a bit and I fall into a deep sleep. At about twelve I wake up and it appears that Carin has hardly slept. The girls call and come home, only then calls to them by how critical the situation has (been). We cry both and that's something they may never have seen. We talk a lot and are there for each other. I am glad that we had already  informed them a bit in the night.