The road to diagnosis 2012

 

Perspectief

 

 

Als je door de ruimte vliegt en naar de aarde kijkt, wat zie je dan?

Een ronde bol met kleuren, zwevend door de ruimte, omgeven door een eindeloos groot heelal.

Langzaam zak je af en er worden meer details zichtbaar, vormen van continenten, grote blauwe vlakken. Nog verder dalend zie je landen, heuvels, dalen, meren, gebouwen, auto’s en mensen.

 

Vanuit de ruimte lijkt de aarde op een mierenhoop. Een bol waarop en waarin mensen krioelen, bewegend van A naar B, onderweg naar?

 

Als je naar een mierenhoop kijkt zie je eigenlijk iets soortgelijks, mieren krioelen, bewegend van A naar B, onderweg naar?

Begrijpen we waarmee de mieren bezig zijn en wat de zin is van wat zij doen? Ondertussen is er veel onderzoek gedaan naar het gedrag van mieren en kunnen we al veel verklaren.

Mensen, er zijn er op deze planeet een paar miljard, allemaal individuen met hun eigen kenmerken, doelen, beweegredenen, emoties en verhalen. Vanaf een afstand zegt het allemaal niet zoveel en kun je niet veel zeggen over individuen.

 

Door in te zoomen, verder af te dalen kunnen we dichterbij komen en krijgen individuen een gezicht, een verhaal en een betekenis.

Als je naar de televisie kijkt en in het nieuws wordt verteld dat een vliegtuig is neergestort en alle 500 inzittenden zijn omgekomen, dan raakt het bericht ons nog wel. We kunnen ons echter moeilijk identificeren met de betrokkenen, totdat wordt ingezoomd op bijvoorbeeld één individueel verhaal van een slachtoffer en de nabestaanden.

Een bericht krijgt dan een volstrekt andere betekenis voor ons.

 

Waarom deze inleiding?

 

Omdat ik toe wil werken naar een verhaal waarin een individu en zijn naasten een gezicht krijgen zodat het betekenis kan krijgen voor een ieder die het verhaal leest.

Misschien krijgen de gebeurtenissen dan een diepere betekenis en heel misschien heeft het dan allemaal een bepaalde zin gekregen. Ik kan dat nu nog niet beantwoorden omdat het verhaal eigenlijk nauwelijks begonnen is.

 

Ik ben Arthur Woudenberg, net 50 jaar geworden. Getrouwd (al 29 jaar) met Carin. Samen hebben we de zegen van 3 mooie kinderen ontvangen. Annabel 26 jaar, Jasper 24 jaar en Tessa 22 jaar.

Annabel is twee jaar geleden op zichzelf gaan wonen in een koop appartement en Jasper is vorig jaar gaan samenwonen in Nieuwendijk met zijn vriendin Birgit en haar dochter Abbygail. Inmiddels zijn zij sinds februari jl de trotse ouders van Quiana.

Het verhaal gaat over ons gezin en meer specifiek over de gebeurtenissen die momenteel plaatsvinden en die ons allemaal diep raken.

 

Het is februari 2012, onze zoon Jasper is al een poosje ‘niet lekker’ , hij klaagt over buikpijn en zijn buik is ook opgezet. Ook zijn ontlastingpatroon is niet als normaal, hij ziet geel en is vermagerd. Hij kiest ervoor om zich na een aantal bezoekjes aan de huisarts in april door te laten sturen naar het ziekenhuis. Hij wordt daar onderzocht en opgenomen. Bloedonderzoek, urineonderzoek, echo, röntgenfoto’s en scans. Er wordt besloten het vocht uit zijn buik af te tappen door middel van een drain en er komt circa 6 liter vocht uit. Ook dat wordt uiteraard onderzocht.

 

Na een aantal dagen, we horen steeds maar niets, besluit ik te wachten tot er een dokter op zaal komt en haar mijn vragen te stellen. Jasper zelf vraagt en zegt weinig tot niets. Wel zie ik de angst en twijfel in zijn gezicht en houding. Slecht nieuws willen we allemaal niet graag horen, dat is menselijk. Maar in onzekerheid blijven is nou ook niet bepaald een pretje.

 

De dokter legt uit dat er een bloedprop in zijn holle ader zit, deze zit er al een tijd en kan niet echt veel kwaad. Normaal vormt het lichaam daaromheen nieuwe bloedvaatjes, dat is bij Jasper nog niet het geval. Beroerder is het als ze zegt dat zijn lever verkleind is en ze de term levercirrose gebruikt.

Ik stel de vraag die Jasper het meest lijkt bezig te houden ook: ‘is het kanker?’. Deze vraag wordt ontkennend beantwoord en ik meen te zien dat Jasper dieper ademt alsof er ruimte ontstaat en hij opgelucht weer rechter op kan zitten.

 

Na ongeveer anderhalve week mag hij weer naar huis om verder te herstellen en blijft onder controle.

Omdat hij in Nieuwendijk samenwoont met zijn vriendin en hun twee kinderen zien we hen niet dagelijks. De afstand tussen Veenendaal en Nieuwendijk is ongeveer 70 kilometer.

 

Langzaam knapt hij verder op en in mei gaat hij voor onderzoek naar een ander ziekenhuis. In Rotterdam zijn ze meer gespecialiseerd in leverafwijkingen en transplantaties. Als er sprake zou moeten zijn van een transplantatie, dan wil ik indien mogelijk wel de donor zijn. Onze bloedgroepen zijn identiek: AB+, de meer zeldzame bloedgroep.

Ook in Rotterdam wordt weer bloed afgenomen en een echo gemaakt. De  uitslag van de echo is vreemd, hier zegt men dat de lever niet verkleind is en er al nieuwe bloedvaatjes zijn aangemaakt.

Dit bericht is een enorme opluchting, immers zijn lichaam lijkt te herstellen en hij ziet er ook daadwerkelijk veel beter uit. Niet meer zo geel en meer energiek.

 

In zijn hals heeft Jasper als hij in het ziekenhuis ligt een bult. Deze wordt iets kleiner en er wordt niet echt aandacht aan geschonken. Later ontstaat er een tweede bult en tijdens een polibezoek vraagt hij de arts hier naar te kijken. Besloten wordt een biopt af te nemen. Op een vrijdag gaan we samen naar Ede en worden na een echo 3 kleine stukjes weefsel afgenomen en op kweek gezet. Op maandag 25 juni 2012 kunnen we komen voor de uitslag van de kweek.

Ik heb al dagen een onbestemd onrustig en negatief gevoel wat ik maar niet van me af kan zetten. Op weg naar het ziekenhuis voel ik me beroerd en onrustig. We moeten vrij lang wachten voor we eindelijk de spreekkamer in kunnen en de arts ons te woord staat. Het is een vervangende arts, de eigen arts is ziek. Deze arts is niet erg handig in het computersysteem en zit voornamelijk met haar hoofd in het computerscherm om te volgen wat ze allemaal moet intypen.

De mededeling dat er iets uit de kweken is gekomen is teleurstellend. Vooral als de term Non Hodgkin Lymfoom valt, deze is mij niet onbekend. We hebben het dan over een vorm van lymfeklier kanker. Er worden afspraken gemaakt voor verder onderzoek, een beenmergpunctie en 2 nieuwe scans van hals en organen. Ik blijf maar kalm en laat vooral niet te veel merken, daar heeft Jasper niets aan.

Als de arts tenslotte een briefje met daarop de website voor nadere informatie geeft, zal er ongetwijfeld ook bij Jasper een lampje zijn gaan branden. WWW.KWF.NL, de website van het Koningin Wilhelmina Fonds, ‘alles wat u altijd al over kanker wilde weten’.

 

Veel later dan gedacht verlaten we het ziekenhuis en er is al een sms van Carin: ‘weet je al wat, ik word nerveus’. En of ik iets weet, mijn zoon heeft zeer waarschijnlijk kanker en dat is niet fraai.

In plaats van een sms terug te sturen besluit ik te bellen. Kort en bondig probeer ik zo kalm mogelijk uit te leggen wat de resultaten tot nu toe zijn.

 

Thuis gekomen open ik de KWF website en zoek de folder over Non Hodgkin Lymfoom, er gaat een wereld van ellende voor me open. Er zijn wel 40 tot 50 soorten, variërend van redelijk te genezen tot uitlopend op de dood. Dat wist ik allemaal eigenlijk al wel, maar dat wil je niet weten als het om je zoon gaat. 

 

Op 26 juni worden we om 9 uur verwacht voor de beenmergpunctie. Jasper doet ‘cool’ en ik ook, alsof er niets aan de hand is. We worden naar een recreatiezaaltje gebracht waar we koffie kunnen drinken. Na enige tijd worden we opgehaald door een vriendelijke zuster die ons naar een andere kamer brengt….kamer nummer 13. Nee we zijn niet bijgelovig, het is zelfs mijn geluksgetal voor zover dat van enige invloed zou kunnen zijn.

De voorbereidingen worden getroffen zoals het plaatsen van een infuus en het klaarzetten van de ‘gereedschapskist’.  Jasper ligt (uiterlijk) rustig op bed en ik zit aan het voeteneind. De zuster heeft gezegd dat ik beter niet bij de punctie aanwezig kan zijn. Mijn ervaringen met de vorige keer in het Kinderziekenhuis staan me nog helder op het netvlies.

 

‘Jasper als 12 jarige jongen onder invloed van Dormicum. Een middel dat ik toen nog niet kende. Hij schreeuwde en huilde gedurende bijna de hele punctie en ik zat er naast, als toeschouwer, niet in staat ook maar iets voor hem te doen. Het klamme zweet over mijn hele lichaam en wensend dat ik daar in zijn plaats mocht liggen. Na de punctie werd hij naar zaal gereden en werd hij vrolijk wakker, wist zich niets te herinneren’.

 

Daarom heb ik ook nu aangedrongen de punctie onder Dormicum te doen, ik heb een groot vertrouwen in dit prachtige middel. De arts komt binnen en blijkbaar heeft de zuster verteld dat ik er ondanks alles graag bij wil,zijn. Ze stelt zich voor en zegt direct ‘mij maakt het niet uit of u er bij blijft, ik doe deze punctie meer dan 100 keer per jaar’ Dan blijf ik er ‘graag’ bij zeg ik. Ik hoop dat mijn aanwezigheid Jasper een beetje tot steun zal zijn.

 

Via de infuusnaald wordt de Dormicum in de bloedbaan van Jasper gespoten en heel langzaam zie ik hem wat slaperig worden. Als de arts denkt dat hij slaapt, staat ze achter hem en zegt dat ze zijn ogen ziet bewegen. Jasper draait zich om, zegt ‘kiekeboe’ en draait weer op zijn zij. De arts spuit toch nog maar 5 mg Dormicum bij en ik ben blij.

Gedurende de punctie roept Jasper wel een aantal keren ‘hou nou op, ik zeg toch, stop met douwen’. De ervaren arts gaat onverdroten door en na een korte tijd heeft ze de benodigde buisjes met beenmerg gevuld. Alles wordt voorzien van stickers en de ‘rommel’ wordt opgeruimd. Ik blijf alleen met Jasper achter en ik zal wachten tot hij wakker wordt. Ik kijk regelmatig naar hem en hij slaapt vredig. Met de meegebrachte fotocamera maak ik een paar foto’s en een filmpje met snurkgeluiden, omdat hij me anders achteraf vast niet zal geloven. De rest van het gezin stel ik per sms op de hoogte en ik zit maar wat te lezen. Om ongeveer half twaalf maak ik hem voorzichtig wakker,.hij is nog wat slaapdronken, maar doet alles wat ik zeg en vraag. Nu alleen nog even bloed prikken en dan naar huis. We lopen naar de hal en melden ons bij de bloedprik balie, Jasper vraagt hoeveel mensen er voor hem zijn en als dat er meer dan 10 zijn zegt hij dat we dan wel naar Veenendaal gaan om te prikken. Ook verteld hij de medewerkers dat hij zich voelt alsof hij een hele krat bier op heeft, ‘maar ik heb helemaal niets gehad’

Onderweg komen we zowel de Mc Donald als de Burger King tegen, maar Jasper hoeft niets, wow dat hoor ik niet vaak van hem. In Veenendaal is het aanzienlijk rustiger en is het bloed prikken al snel gedaan. Thuisgekomen maak ik een paar tosti’s en dan zegt hij nog even te gaan slapen. Dat even is tot bij 4 uur, dan komt hij zijn bed weer uit.

Nog even wat drinken en dan gaat hij weer naar Nieuwendijk, naar vriendin en kinderen.

Even tijd voor mezelf. Het volgende op de agenda is 2 scans op vrijdag.

 

Van dinsdag op woensdagnacht belt Jasper om 2 uur op. Hij heeft bloed opgegeven na een lange hoestbui. Slaapdronken geef ik Carin die wel wakker is antwoorden. Nee geen zorgen, het is éénmalig en zwarte ontlasting, ja dat hoort erbij. Als het weer voorkomt, dan de arts bellen. Ik slaap gewoon verder, maar Carin ligt dan weer een hele tijd wakker, ’s nachts heb je als steun niets aan mij.

 

De volgende avond gaat ineens de telefoon. Het is Jasper die aankondigt dat hij er aan komt samen met Birgit en haar vader. Ze staan erop dat hij een arts ziet, niet nodig naar mijn oordeel, maar ok.

Carin wordt nog opgepikt om mee te gaan, ik zit al lekker in mijn pyjama. Na een niet al te lange tijd komen ze weer terug, geen zorgen en een doosje maagtabletten. Birgit en haar vader drinken nog wat en gaan dan weer huiswaarts. Jasper blijft gelijk maar slapen, dat is wel zo handig.

 

De donderdag ben ik de hele dag alleen met Jasper en we gaan naar Zeist om uit de garage de spullen van mijn werk, die ik daar in augustus in kratten heb neergezet op te halen. Ik kan deze dan thuis uitzoeken, het zal eens tijd worden, het werken binnen deze organisatie is immers voorbij.

7 kratten met boeken en andere spullen, een hele uitzoekerij. Ik sla me er dapper doorheen en ga samen met Jasper een heleboel papier verbranden in de vuurkorf. Gezellig zitten we samen bij het rokende vuur al is het wel gek een open haard op een zonnige dag. Ik moet dan nog wel een berg naar de vuilstort brengen en ik laat Jasper achter bij de vuurkorf.

Ook wassen we zijn Audi Quattro maar even bij een wasstraat, het ding knapt er enorm van op en Jasper geniet. Samen met alle gezinsleden gegeten, het was als vanouds, mooie momenten.

 

Vrijdagmorgen worden we om 10 uur weer verwacht voor de CT scans. Als voorbereiding moet hij een smerig goedje drinken dat ze contrastvloeistof noemen. Hij krijgt een kan met een liter water waarin de vloeistof is opgelost, dapper drinkt hij iedere 10 minuten een glas leeg.

Carin heeft het de avond ervoor ook geproefd en het smaakt alsof je poep drinkt, da’s lekker.

De scans zijn om 11.30 uur klaar en we gaan weer richting Veenendaal, weer wil hij geen burger hebben en neemt als we thuiskomen 2 tosti’s.

Daarna vertrekt hij weer richting Nieuwendijk.

 

Het is een situatie waarin uiteraard het hele gezin geraakt wordt en een ieder op zijn of haar eigen wijze met de ontstane situatie probeert om te gaan. Praktisch versus emotioneel, verschillen tussen personen, maar ook de tegenstrijdigheid in jezelf. Het is moeilijk om bij mijn werkelijke gevoel te komen. Goed getraind als verpleegkundige kan ik doorgaan en rationaliseren. Of dat goed is of fout, ik heb geen idee. Ik voel me er zover wel bij. Ik probeer er ook voor de anderen te zijn, kalmte kan je redden en de uitslagen komen pas de 9e juli, tot dan afwachten en rustig blijven. Daarna zien we weer verder.

 

Jasper wil graag zijn tuin af hebben, daarvoor ontbreekt het hem aan de energie die daarvoor nodig is. Afgelopen dinsdag zijn Carin, Annabel en ikzelf naar Nieuwendijk gegaan om te helpen met het afgraven van de kleigrond. Zware klus die langzaam opschoot. Aan het eind van de dag was er wel veel werk verzet, maar het is nog niet af. Zo nodig ga ik volgende week nog een dag. Ik voel wel dat ik geen 25 meer ben, volledig op. Het was wel een fijne dag samen met Jasper !

De arts uit het Rotterdamse Erasmus belde de bloeduitslagen van zijn lever door. Geen afwijkingen behoudens een laag Kalium. Mooi en positief bericht.

 

Op zondag de 8e juli komen Jasper, Birgit en Quiana naar Veenendaal. Abby blijft bij opa en oma op de camping in Brabant. Als gezin hebben ze daar het weekend doorgebracht.

We hebben een fijne avond met het gezin en genieten van elkaars aanwezigheid. Daar overheen hangt wel steeds de schaduw van morgen, de dag waarop we de uitslagen zullen ophalen in Ede.

 

De volgende dag is er niet  veel tijd om na te denken omdat we al om even 9 uur in het ziekenhuis moeten zijn. Wachtend in de wachtkamer omringd door allerlei mensen die de poli bezoeken. Er hangen diverse posters met o.a. teksten over omgaan met kanker en hoe zwemmen ziekte positief kan beïnvloeden. We maken allerlei grapjes en de sfeer is eigenlijk best ontspannen te noemen.

Een assistente roept Jasper op en net als de vorige keer heb ik de neiging om ook op te staan. Dat is nog niet aan de orde, hij wordt alleen gewogen.

 

Na enige tijd komt de arts ons ophalen en ik tracht haar gezichtsuitdrukking te ‘lezen’. Ze kijkt in ieder geval niet zorgelijk, voor wat dat waard is. Ze neemt ons mee naar haar spreekkamer en draait het computerscherm naar onze kant. Volledige transparantie in de medische wereld, dat was vroeger volstrekt ondenkbaar.

 

De uitslag is niet al te negatief, een zogenaamde MALT variant, de niet agressieve vorm die meestal lokaal zit en niet uitzaait. Behandeling wordt (nog) niet overwogen, eerst maar eens 3 maanden aankijken wat er gebeurd. Uit de beenmergpunctie is niets bijzonders gekomen en ook de CT scans zien er goed uit. De bulten in zijn nek zijn bijna verdwenen, maar dat schijnt te kunnen. Jasper klaagt wel over hoesten en kortademigheid. De arts onderzoekt hem en overlegd direct met de longarts.

Het advies om te stoppen met roken wordt gegeven, maar dat zal weinig effect hebben denk ik. Wel wordt een stootkuurtje Prednison voorgeschreven. Zeven dagen 30 mg. en daarna stoppen.

Vanuit het ziekenhuis sms ik gelijk de voorlopige resultaten door en ik voel me enigszins opgelucht. Uiteraard is het kanker en de prognose is ook een voorlopige, maar toch, bemoedigend. We lopen door de gang naar de uitgang en ik zeg: ‘je hebt weer eens geluk jongen…’ .

Ook Jasper zelf is zichtbaar opgelucht en hij veert weer op.

 

Thuis is men wat minder enthousiast en er wordt vooral gesproken over het feit dat ‘het’ er wel zit en dat dat niet geruststellend is. Ik wil vooral even genieten van het positieve nieuws en niet denken in termen van ‘uitstel’ .

 

Zodra Jasper weer in Nieuwendijk is gaat hij voortvarend met de tuin verder en binnen een paar dagen is hij klaar met uitgraven, inkruien van wit zand en het straatwerk. Wat een positief bericht al niet kan bewerkstelligen. 

 

 

Perspective

When you fly through space and look down on Earth, what do you see?
A round bulb with colors, floating through the space, surrounded by an infinitely large universe.
Slowly you go down and see more detail, forms of continents, large blue areas. Falling even further you see countries, hills, valleys, lakes, buildings, cars and people.

From space the Earth looks like on an anthill. A sphere which and in which people are on their way, moving from A to B, on our way to?

If you look to an anthill  you see actually something similar, ants teems, moving from A to B, on our way to?

Do we understand that the ants are busy and what the meaning is of what they are doing? In the meantime there is much research into the behavior of ants and we can already explain much.

People, there are a few billion on this planet, all individuals with their own characteristics, goals, motivations, emotions and stories. From a distance you can not so much says it all and doesn't say much about individuals. 

Zooming in, further down we can come closer and get individuals a face, a story and a meaning.
If you go to the watch TV and in the news is told that a plane has crashed and all 500 occupants are dead, then it hits us the message yet though. However, we cannot identify with those involved, difficult until zooms in on for example one individual story of a victim and the next of kin.
A message will then be given a completely different meaning for us.

Why this introduction?

Because I want to update to a story in which an individual and his relatives can get a face so that the story can get a meaning for anyone who reads the story.
Maybe the events than gets a deeper meaning  I can not answer that yet because the story actually barely started.

I am Arthur Woudenberg, just 50 years old. Married (all 29 years) with Carin. Together we have the blessing of 3 beautiful children. Annabel 26 years, Jasper 24 years and Tessa 22 years.
Annabel did moveis two years ago to her sale apartment and Jasper is last year moved in together in Nieuwendijk with his girlfriend Birgit and her daughter Abbygale. Now they are since February the proud parents of Quiana.
The story is about our family and more specific about the events that are currently taking place and which affect us all.

It is February 2012, our son Jasper is not feeling well ' for a while ', he complains of abdominal pain and his stomach is also upset. Also his ‘poo pattern’ is not as normal, he looks yellow and is slimmer. He chooses after a number of visits to the doctor in april to go to hospital. He is examined and recorded there. Blood tests, urinalysis, ultrasound, x-rays and scans. It was decided to tap the moisture from his belly through a drain and there was about 6 liters of fluid coming out. Of course, that will also be examined. 

After a number of days, we hear more but nothing new, I decide to wait for a doctor on Jas;s room and ask my questions. Jasper himself asks and says little to nothing. I do however see the fear and doubt in his face and attitude. We all do not like to hear bad news, that is human. But remain in uncertainty is not exactly a pleasure

The doctor explains that there is a blood clot in his hollow vein, this is there for a time already and can't really do much harm. Normally the body forms  new blood vessels around it, which is  not yet the case for Jasper. More dreadful is when she says that his liver is reduced and they used the term liver cirrhosis.
I ask the question that seems to bother Jasper the most also: ' is it cancer? '. This question is answered in the negative and i think  to see that Jasper breathes deeper like there is space agaian and he seems relieved again and can sit more with his head in the air.

After about a week and a half he may go home to recover and remains under control.
Because he lives with his girlfriend in Nieuwendijk and their two children we do not see them daily. The distance between Veenendaal and Nieuwendijk is about 70 km away. 

He recovers slowly and in may he goes for research to another hospital. In Rotterdam they are more specialized in liver disorders and transplants. If there should be a transplant, I should if possible be the donor. Our blood types are identical: AB +, the more rare blood type.
Also in Rotterdam will be blood taken and made an echo. The result of the echo is strange, here it is said that the liver is not reduced and there are already new blood vessels are created.
This post is a huge relief, after all, his body looks to repair and he actually looks much better. No longer as yellow and more energetic.

Jasper has in his neck as he is in hospital a bump. It is slightly smaller and we did not really pay attention. Later there will be a second hump and during an outpatient visit, he asks the doctor here to look at it. A biopsy is decided to take off. On a Friday we go together to Ede and after an echo 3 small bits of tissue taken and put on breeding. On Monday 25 June 2012 we can come for the results of the breeding. 
I've spent days with an  indeterminable restless and negative feeling what I can not get ridd of. On the way to the hospital I feel lousy and restless. We have to wait for quite some time we finally found the doctor's Office in May and the doctor to our word. It is a replacement physician, the private doctor is sick. This doctor is not very useful in the computer system and is mainly with her head in the computer screen to follow what to type them all. 
The communication that something has come from the tests is disappointing. Especially if the term Non Hodgkin lymphoma mentioned to ne this is not an unknown disease. We are talking about a form of lymph node cancer. There are made arrangements for further examination, a bone marrow biopsy and 2 new scans of neck and organs. I keep calm and do not show  too many emotions, Jasper has nothing to it.
If the doctor finally gives a note containing the website for further information,. WWW.KWF.NL, the website of the Queen Wilhelmina Fund, ' everything you always wanted to know about cancer '. I think Jasper finally got the message too.

Much later than thought we leave the hospital and there's already an sms from Carin: ' did you already hear something?, I get nervous. " And yes I know something…., my son has very likely cancer and that is not good news.
Instead of sending back an sms I decide to call. Short and to the point, I try to explain as calm as possible what are the results so far. 

Coming home I open the KWF website and search the directory on Non Hodgkin's lymphoma, there's going to be a world of misery for me. There are 40 to 50 species, ranging from reasonable to cure to culminating in death. I knew all that already, but that you actually don't want to know when  it’s your son. 

On 26 June at 9 am we are expected for the bone marrow biopsy. Jasper acts ‘cool ' and so do  I , as if nothing had happened. We are brought to a recreation room where we can drink coffee. After some time we are picked up by a friendly nurse that brings us to another room.... room number 13. No we are not superstitious, it's even my lucky number as far as that may be of any impact.
The preparations such as placing a drip and staging of the tool kit. Jasper is quiet in bed (at least he acts like he’s quiet) and I am sitting at the foot end. The nurse has said that I better not be present at the puncture. My experiences with the last time in the children's Hospital are still bright on my retina. 

' Jasper as 12 year old boy under the influence of Dormicum. A medicine that I did not know then. He screamed and cried for almost the whole puncture and I sat there beside, as a spectator, unable to do anything for him. The clammy sweat all over my body and wishing that I could lie there in his place. After the puncture, he was driven to room and he was cheerful waking up, managed to remember ' nothing.

That is why I have now insisted to do the puncture under Dormicum, I have great confidence in this wonderful medicine. The doctor comes in and apparently the nurse told that I will stay, in spite of everything. She introduces herself and says direct to me, it doesn't matter whether you will stay, I am doing this puncture more than 100 times a year '.  I'll stay here then I say. I hope my presence will be a little support to Jasper..

Via the IV needle  the Dormicum goes in the bloodstream of Jasper and very slowly I see him become sleepy. If the doctor thinks he is asleep, she is behind him and says she can see his eyes move. Jasper turns around, says ' peekaboo ' and turns again on his side. The doctor syringe it still only 5 mg Dormicum at and I'm happy.
Jasper calls a number of times during the puncture ' stop this, I say, stop with pushing '. The experienced physician is unflagging by and after a short time, she has the necessary tubes with bone marrow filled. Everything is supplied with stickers and the ' clutter ' is cleared away. I stay only with Jasper behind and I'll wait until he wakes up. I look at him and he regularly sleeps peacefully.  I make a few pictures and a movie with snoring sounds, a posteriori, because he will not believe me otherwise. The rest of the family I set per sms and I'm sitting but what to read. At about half past eleven I make him wake up gently,. He is still acting sleep drunk, but gets everything I say and ask. Now simply blood tests and then home. We walk to the Hall and report us to the blood test desk, Jasper asks how much people there are befor him and if they say there are more than 10 we decide to go to Veenendaal to take the blood. He also told the staff that he feels like he had a whole case of beer, ' but I have had nothing at all' Along the way, we pass both Mc Donald as the Burger King, but Jasper says No thanks, wow that I don't often hear from him. In Veenendaal its considerably more quiet and soon the blood tests are done. Come home I make a few sandwiches and then he says to go to sleep for a bit. That bit is 4 hours, then he comes back out.
Some drink and then he goes back to Nieuwendijk, to girlfriend and children.
Some time for myself. The next on the agenda is 2 scans on Friday.

From Tuesday into Wednesday night Jasper calls at 2 pm. He has blood in his mouth after a long coughing. Sleeping drunk I give answers to Carins (who did wake up) questions….. No don't worry, is it single time?  and black stools?, yes thats part of the game. If it happens again, then call the doctor. I just continue sleeping, but Carin is a wake up all the time, at night I am not a good support.

The following evening, all of a sudden the phone. It is Jasper which announces that he comes together with Birgit and her father. They insist that he is seen by a doctor, not necessary in my opinion, but ok.
Carin is still dressed up to join them, I'm already in my pajamas. After a not-too-long time  they come back, no worries and a box stomach tablets. Birgit and her father drink what and then go home again. Jasper stays to sleep here, which is just practical.

I am alone all the Thursday with Jasper and we go to Zeist to get out of the garage, the stuff of my work that I have put down there in August to pick up in crates. I can figure out this than at home, it will be about time, working within this organization is over.
7 crates of books and other stuff, a whole mess. I bravely go through it and with Jasper we burn a lot of paper in the fire pit in the garden. We sit together at the smoking fire though it be crazy a fireplace on a sunny day. I'll still have a mountain of rubbish, and I let Jasper behind at the fire pit. 
Also we later wash his Audi Quattro at a car wash, the thing does shine a lot  and Jasper enjoys. Eaten together with all family members, it was like the old, beautiful moments.

Friday morning we are expected at 10 am for the CT scans. In preparation he needs to drink a nasty stuff that they use for contrast. He gets a can with a gallon of water in which the fluid is resolved, bravely he drinks a glass every 10 minutes.
Carin has also tasted the night before and it tastes like you're drinking poo, that's yuk.
The scans are at 11: 30 am ready and we're going back to Veenendaal, again  he doesnt want  a hamburger and takes  2 toasted sandwiches when we come home.
Then he leaves going back to Nieuwendijk.

It is a situation in which, of course, the whole family gets hit and every one on his or her own way trying to deal with the situation. Practical versus emotional, differences between people, but also the contradiction in yourself. It's hard to come to my actual feeling. Well trained as a nurse, can I go ahead and rationalize. If that is good or bad, I have no idea. I feel as far as well there. I try also to be there for the others, calmth can save you and the results come the 9th July, until then wait and stay quiet. Then we see further.

Jasper would like to have his gardendone, but lacks the energy needed. Last Tuesday Carin, Annabel and myself went to Nieuwendijk  to help with the excavation of the clay soil. Tough job that goes slowly . At the end of the day there was a lot of work done, but it is still work in progress. Next week I go there for another day if necessary. I feel that I am no 25 more. But. it was a fine day together with Jasper! 
The doctor from the Rotterdam Erasmus called to share the blood results of his liver. No abnormalities except a low potassium. Beautiful and positive message.

On Sunday, 8th July come Jasper, Birgit and Quiana to Veenendaal. Abby stays with grandparents at the camp site in Brabant. As a family they have spent the weekend there.
We have a fine evening with the family and enjoy each other's presence. There always hangs the shadow of tomorrow, the day when we will get the results in Ede.

The next day there is not much time to think because we already should be before 9 am in hospital. Waiting in the waiting room surrounded by all kinds of people the outpatient visits. There are several posters with texts about dealing with cancer and how swimming can affect positive disease. We make all kinds of jokes and the atmosphere is actually pretty relaxed.
An Assistant calls on and just like last time I tend to also get up. That's not an issue, he only has to get  weighed.

After some time comes the doctor pick us up and I try to read her facial expression. She looks at least not worrisome, for what that's worth. She takes us to her doctor's Office and turns the computer screen to our side. Complete transparency in the medical world, that used to be utterly unthinkable in the past.

The rash is not too negative, a so-called MALT variant, the non-aggressive form which is mostly local and not spread. Treatment is (still) not considered first 3 months, first take time to look what happens. From the bone marrow biopsy is nothing special and also the CT scans look good. The lumps in his neck are almost gone, but that seems to be possible. Jasper complains about coughing and shortness of breath. The doctor examines him and consulted directly with the pulmonologist.
The advice to quit smoking, but that will have little effect I think. However, a short cure prescribed Prednisone. Seven days 30 mg. and then stop.
Sms from the hospital I was right by the provisional results and I feel somewhat relieved. Of course it is cancer and the prognosis is also a provisional, but still, encouraging. We walk through the corridor to the exit and I say: ' you have once again luck boy... '.
He himlsef is also visible relieved and jumps up again.

Home is a little less enthusiastic and there is mainly talked about the fact that "it" is there now is and that  is not reassuring. I want to especially enjoy the positive news and not think in terms of ' procrastination '.

Once again he is energetic and Jasper is done digging his garden within a few days , puts in the  white sand and the street work.

What a positive message.can do to a person…..