Ineens
Soms overvalt een situatie ook mij ineens nog na meer dan veertig jaar werken in de zorg. Je zou verwachten dat je dan alles wel minimaal één keer hebt gezien en meegemaakt. En er dan aan gewend zou zijn geraakt. Dit weekend werd me pijnlijk duidelijk dat ik nog steeds geraakt en emotioneel kan worden door het verhaal van een cliënt.
Het kan ons allemaal overkomen, ondanks dat we hier niet vaak en graag bij stilstaan. We voelen ons over het algemeen onoverwinnelijk zolang het goed met ons gaat. En dan heel langzaam kunnen er verschijnselen van vergeetachtigheid naar de voorgrond komen. Iedereen kent dat wel, dat je naar de keuken loopt en daar dan staat en denkt: wat ging ik ook alweer doen? Of hoe heet die man of vrouw ook alweer? Heel normaal en nog niet direct een aanwijzing voor het hebben of krijgen van dementie. Het voelt toch ongemakkelijk als je merkt dat je geheugen soms hapert en je kunt er onzeker van worden.
Hoe zal het dan zijn als je daadwerkelijk de diagnose dementie krijgt opgeplakt als het geheugen je zodanig in de steek laat dat thuis wonen niet meer verantwoord is? Daar gaat mijn verhaal nu over. Ik schrijf dit verhaal (deels) fictief vanuit het perspectief van de cliënt om te proberen duidelijk te maken hoe zo’n situatie kan voelen.
Ik ben nu 89 jaar oud en heb mijn hele leven hard gewerkt. Ik fiets, doe boodschappen en werk in mijn tuin. Ik ben een buiten mens. Mijn familie woont niet in de buurt, dat is jammer. Maar ik red me nog prima hoor, ik doe alles zelf. Ik weet wel dat ik niet altijd gezond eet. Maar nu ben ik ineens hier en zit opgesloten.
Ik zal er alles aan doen om te laten zien dat er met mij niets aan de hand is en ik goed in staat ben alles zelf te doen. Hier zit ik bij allemaal mensen die er slechter aan toe zijn dan ik. Ik probeer zoveel mogelijk om hen te helpen. Het is wel fijn dat ik hier eten krijg, dan hoef ik daar zelf niet aan te denken. Maar die kamer is zo klein en waar zijn al mijn meubeltjes toch?
Omdat het zo koud is en vaak regent kan ik nu niet naar buiten, dat mis ik toch wel heel erg hoor. Even een stukje lopen en wat winkelen of een stukje fietsen. Hoe zou het met mijn tuintje zijn, wie kijkt er nu naar om?
De mensen hier zijn wel lief voor me hoor, ik mag alles vragen. Maar waar is mijn familie en waarom zie ik geen bekenden meer? Ben ik hier nu voor altijd, dat zal toch niet?
Als ik in mijn kamer ben weet ik ineens wat ik allemaal mis. In de woonkamer heb ik wel afleiding omdat daar meer mensen zijn waar ik mee praat en voor sommigen kan ik ook iets doen. Ik had zo’n mooi huisje met mijn eigen meubeltjes en mijn tuin waar ik lekker in kon werken. Het is allemaal weg en ik begrijp niet helemaal waarom. Ik heb toch niets verkeerd gedaan?
Ik zal maar niet te veel klagen, want wat zullen de mensen wel denken? Misschien vinden ze me dan ondankbaar. Ik deed toch zelf mijn boodschappen en had een fiets, waar is mijn fiets toch gebleven? En als ik nu op bezoek wil gaan, hoe kan ik dan iets kopen? Ik heb geen geld om een bloemetje te kopen. Ik ben gewend om iets mee te nemen als ik op visite ga.
Ik heb mijn hele leven gewerkt, waar is mijn geld dan toch gebleven? Het kan toch niet zo zijn dat ze ermee vandoor zijn gegaan? En wat is er met al mijn mooie meubels gebeurd? Die zijn zeker weggegooid ik heb niets meer over van al mijn geld en spullen. Hier ben ik zo verdrietig om, maar ze bedoelen het vast goed.
Die deur, als die opengaat kan ik eruit. Dan kan ik naar buiten, waarom houden ze me toch tegen? Ik weet toch de weg, ik heb het altijd zelf gedaan. Dat maakt me wel boos want ik begrijp het niet. Dan maar weer naar mijn kamer, ik heb nog oude foto’s van hoe het allemaal was.
Door de foto’s weet ik weer wat en wie ik mis, ik heb al wel een mooi leven gehad. Maar eindigen in een soort gevangenis, en waarom toch? Ik deed niemand kwaad……
Het is dus een deels fictief verhaal over de periode na opname in een verpleeghuis. Toch zitten de beschrijvingen erg dicht op de, voor veel mensen, realiteit die zo pijnlijk kan zijn. Het ene moment leef je je leven zoals je dat graag wilt. En ineens is alles onbegrijpelijk -en soms onacceptabel- anders.
Het is goed om daar eens bij stil te staan, het kan ons immers allemaal zomaar overkomen.
Suddenly
Sometimes a situation still overwhelms me after more than forty years of working in the care sector. You would expect that you have seen and experienced everything at least once. And that you got used to it. This weekend it became painfully clear to me that I can still be touched and emotional by a client’s story.
It can happen to all of us, even though we don't often and like to think about it. We generally feel invincible if we're doing well. And then very slowly, phenomena of forgetfulness can come to the fore. Everyone knows that, when you walk to the kitchen and then stand there and think what I was going to do again. Or what's that man's name again? Very normal and not yet an immediate indication of having or developing dementia. It still feels uncomfortable if you notice that your memory sometimes falters, and it can make you insecure.
What will it be like if you are diagnosed with dementia if your memory fails you to such an extent that living at home is no longer responsible? That's what my story is about now. I am writing this story (partly) fictitiously from the client's perspective to try to make clear what such a situation can feel like.
I am now 89 years old and have worked hard all my life. I cycle, do errands and work in my garden. I am an outdoors person. My family doesn't live nearby, which is a shame. But I'm still fine, I do everything myself. I know that I don't always eat healthy. But now suddenly, I'm here and locked up.
I will do everything I can to show that there is nothing wrong with me and that I am quite capable of doing everything myself. Here I am with all the people who are worse off than me. I try as much as possible to help them. It's nice that I get food here, then I don't have to think about it myself. But that room is so small and where is all my furniture?
Because it is so cold and often rains, I can't go outside now, I miss that very much. Just a short walk and some shopping or a bike ride. How would my garden be, who is looking after it now?
The people here are nice to me, I can ask anything. But where is my family and why don't I see acquaintances anymore? Am I here now forever, that won't be?
When I'm in my room I suddenly know what I'm missing. In the living room I do have distractions because there are more people there that I talk to and for some I can also do something. I had such a beautiful house with my own furniture and my garden where I could work. It's all gone, and I don't quite understand why. I haven't done anything wrong, have I?
I won't complain too much because what will people think? Maybe they think I'm ungrateful. I did my shopping myself and I had a bicycle, where did my bicycle go? And if I want to visit now, how can I buy something? I have no money to buy a flower. I'm used to taking something with me when I visit.
I've worked all my life, where has my money gone? Surely, they couldn't have run off with it? And what happened to all my beautiful furniture? Those have certainly been thrown away I have nothing left of all my money and stuff. I'm so sad about this, but I'm sure they mean well.
That door, if it opens, I can get out. Then I can go outside, why are they stopping me? I know the way; I've always done it myself. That makes me angry because I don't understand. Then back to my room, I still have old pictures of what it was like.
The photos make me remember what and who I miss, I've already had a good life. But end up in prison, and why? I didn't hurt anyone....
It is therefore a partly fictional story about the period after admission to a nursing home. Yet the descriptions are very close to what, for many people, is the reality that can be so painful. One minute you're living your life the way you want to. And suddenly everything is incomprehensibly - and sometimes unacceptably - different.
It's good to think about that, because it can happen to all of us just like that.